染色体の異常で心臓などに重い疾患を伴う先天性の病気「18トリソミー」。
1歳までの生存率がわずか5％から10％と言われています。
こうした18トリソミーを抱える女の子を懸命に育てる大分県中津市の家族を取材しました。
中津市に住む吉岡れれちゃん1歳です。
18番目の染色体が通常より1本多い、「18トリソミー」という病気を抱えています。
◆母・吉岡由香李さん
「疑いはお腹の中で18トリソミーというワードは出ていた」
◆父・吉岡恭次さん
「正直、最初はショックで、今みたいに家族が笑っているという未来を想像することは正直できなかった」
「18トリソミー」は3500人から8500人に1人の割合で起こるとされ、心臓などに疾患を抱えたり、成長が遅れたりする先天性の病気です。
妊娠中の段階で18トリソミーの疑いが判明し、吉岡さん夫婦もショックを受けました。
それでも前向きな気持ちで育てていこうと決めたといいます。
2024年7月8日、2066グラムの小さな女の子が誕生。ハワイの言葉で流れ星を意味する「ホクレレ」から、れれと名付けられました。
生後半年まで病院に入院していたれれちゃんですが、今は家族と一緒に中津市の自宅で暮らしています。
ミルクを口から飲むことが難しいため、1日5回、管から胃に直接ミルクを注入しています。
ほかにも鼻水やたんの吸引などの医療的なケアが必要で、人工呼吸器を使うことも。
こうした家族の献身的な支えの中、体重は5キロ以上に成長しました。
◆母・吉岡由香李さん
「最初に見た時は、自分がこんなことをできるなんて思っていなかったが家に連れて帰ってあげたいという思いが強かった」
実はれれちゃんには8人のきょうだいが。
お兄ちゃん、お姉ちゃんたちもれれちゃんの面倒を見て、両親をサポートしています。
たくさんの家族の愛情の中、成長するれれちゃん。
1歳までの生存率がわずか5％から10％と言われる18トリソミーですが、7月、1歳の誕生日を迎えることができました。
◆母・吉岡由香李さん
「映画上映の前に9番目の（子）れれの奇跡の1年を振り返ったショートムービーをご覧ください」
8月24日、母親の由香李さんは友人と一緒に18トリソミーを題材としたドキュメンタリー映画の上映会を開催しました。
およそ150人が集まる中、映画に先立ち、れれちゃんが生まれてからの1年間を振り返る映像を上映。
18トリソミーへの理解を深め、命の大切さを感じてほしいと、由香李さんはこうしたイベントを開くなどの活動にも取り組んでいます。
◆母・吉岡由香李さん
「20年近く子育てをしているが、命に普通はない正解はないと、れれを通じて改めて感じたので、そのことを伝えられたら」
命の長さに限りがあるといわれる18トリソミー。そんな現実を抱えながらも精一杯生きるれれちゃんは、家族にとってかけがえのない存在です。
◆父・吉岡恭次さん
「1日1日一生懸命生きて、家族をこんなに明るくしてくれる子がれれだと思うので、引き続き（家族を）元気にしてくれる明るい存在であってほしい」
◆母・吉岡由香李さん
「れれちゃんは吉岡家のアイドルで生活の中心になっていて1日1日小さな奇跡を積み重ねながら、家族と一緒に1日でも長く1分1秒でも長く過ごせて行けたら」
