年齢や障がいの有無に関わらず、住み慣れた地域で誰もが暮らせる「共生社会」実現に向けた取り組みが動き出している。

富山県でも、障がいがありながら地域で生きたいと願う家族がいる。

自閉症と重度の知的障がいがある子どもを育てる家族の1年を追ったドキュメンタリー。その願いをかなえたいと奮闘する家族を支えるものとは。

前編では、障がいのある子どもがどう学び、社会と関わっていけばいいのか。息子の未来を思う母親の奮闘を負った。後編では、通学する小学校から突き付けられた現実と決断、そして息子の未来を思う家族の思いについて迫っていく。

【前編】富山の「共生社会」の現実とは?重度の知的障がいがある子どもを育てる家庭を追う

小学校から言い渡された厳しい現実

富山県富山市で暮らす荒城家は、母親・和恵さん、会社役員の父・謙一さん、中学生のお兄さん、次男・恵良(けいすけ)くんと4人家族。

次男の恵良くんは自閉症と重度の知的障がいを抱え、話すことができない。

この日の夕食は、恵良くんの大好きなハンバーグ。夕食はなるべく家族4人、そろって取るようにしている。

父・謙一さんは「遅くにできた子どもなので、自分たちが先に死んでいなくなっちゃうんです。そうなったときに、恵ちゃんだけでも、なるべく生きていきやすいような環境を整えてあげるという話を妻としていて。そうゆうことを一番真剣にできるのは無条件で親だと思うんです」と明かした。

地元の小学校に通い始め、ようやくその生活に馴染んだ頃、学校から和恵さんに連絡があり、付き添いは登下校のみで、授業は恵良くん一人で行うことになった。

その後、学校と家族の交流は、連絡帳で行われ、学校の出来事が詳しく記載されていた。

連絡帳に書かれた和恵さんの言葉は謝罪と感謝になりがちで、以前に比べ学校との距離は少し遠くなった。

1学期の終業式前日、学校との個別懇談会が行われたが、その帰り道、和恵さんに変化が起きていた。

学校から言われたことを和恵さんは私たちに話してくれた。この時ばかりは、いつも笑顔で前向きな和恵さんが弱音を吐いた。

「(学校からは)『特別支援学校を考えるように』という話で、厳しかったかな…。言語の訓練の面からいうと、学校では満足な訓練ができないから、恵良くんを伸ばすのは難しいから、支援学校に行って適切な訓練を受けたほうがいいと。

今、恵良くんがせっかく身に付けたものすらも、普通の小学校ではダメになることもあるかもしれないから、そういうことも踏まえて、家族で夏休み間に支援学校も視野に入れることを考えるようにと。

多分これから先もっともっと、道は厳しくなっていくと私は思っています。今までは、義務教育だから行かなきゃいけない。学校も行かせてくださいって、うちが言ったら受け入れなきゃいけない。だから、これでも本当は生ぬるくて。

15歳以降、18歳以降、もっと締め付けが厳しくなるだろうな、居場所を探すの大変だろうな、というのは今のうちから思っていて。

そうなったときに、今から私が根を上げたら、先に進む道が狭まっていく気がする。でも懇談会とか、ことあるごとに特別支援学校は勧められ続けるんだろうな…、6年間。胃の痛くなるような話をし続けるんだろうな…」

子どもが周囲とは違う、“目立つ”ことのつらさ

夏休みのある日、恵良くんが通っていた幼稚園で卒園生の集まりがあった。

4ヵ月ぶりに訪ねる幼稚園に記憶がよみがえったのか、恵良くんはまっすぐに過ごしていた教室へ向かった。

久々に顔を合わせた友達たちの動きはとても活発。しかし、恵良くんはボール運びに参加しても、友達について行くことができず、グループ遊びもどこかちぐはぐ。幼稚園の頃にはそこまで目立たなかった発達の違いがあらわになっていた。

「特別支援学校を選んだお母さんが口をそろえて言うのが、『入る時まですごく迷ったけど、入ってみたらすごく安心した。うちの子が目立たない』って。

単純なように思うけど、目立つことは親からしたら、本当にしんどくて、つらかったりして。それが無理せずに自由でいられるっていうのかな。

そうなると、親同士も仲良くなるのがすごく早いようで。あっという間にみんなでその苦労を共有するのが会った瞬間からできて。そういうのを聞くと、なんて言うんだろう…ちょっと表現違うのかもしれないけど、楽になりたいっていうか、そういう時もあったりもする」(和恵さん)

度重なる特別支援学校への勧め、そして下した決断

富山県リハビリテーション病院・こども支援センター小児科部長の森昭憲医師は、小学校が特別支援学校を勧める理由を「学校側はその子のために冒険はできなくなる。これでちょっといけそうかなということよりも、これでいくのが一番この子に合っているという経験や実績と違うことをしてしまって、もしものことがあったら、その子に申し訳ないというところも、学校にはあるのではないかと思います。そのため公的な機関は、それでも(通常学級でも)いいですよということは言えない」と話した。

2学期を間近に控え、恵良くんの発達を調べる検査が行われた。検査の結果、言語レベルは1歳児程度の判定、重度の知的障害だった。

検査結果を受けて和恵さんは、「やっぱり基本的には重度。でも伸びは見られた。ずいぶん落ち着いて行動できるようになって、できることも増えて、簡単な日常の指示に従えるようになって、ずっと座っているようにもなって、学校に行って、周りの子たちと一緒に生活してるっていうのプラスの面がすごく出てる、という言葉はいただいたんですけど、(支援学校への)進学を勧められました」と肩を落とす。

「その理由がとても、もうぐうの音も出ないほどで。(恵良が)やっている学習内容とかを見せて、『今ここまで勉強が進んでいて、なぞり書きとマッチング、タブレットで文字を4方向から入れながら、なんとか自分で意思表示できるようになれたら』というお話をしたところ、『とてもすばらしい、とてもいいんだけれども、お母さん一人でやっていてもったいない』って言われました。

そのスキルとや実績のある支援学校に行って、より伸ばす。学校でもやって、家でもやるって、今しか伸びることができないから伸ばした方がいい。普通の学校ではまだ、申し訳ないんだけれどHOW TOがない、と。

特別支援学校を勧められるたびに思うのが、特別支援学校が本当に嫌とかそういうのではなく、選択肢を持っていたい。どうしても私はこの小さいときの恵良を基準に考えられない。大人になってからのことを思うと、地域との関わりを持つという意味ではというので“今”なんだと思うんですのね。

中学くらいになったら、親同士も本当に全く関わりがなくなっちゃうもん、親同士。だから幼稚園、とか保育園とか、小学校ぐらいのまだ大人も密に大人もいっしょに参加しないとできない行事がたくさんあるうちに、いろいろとお互いに迷惑かけてしまったり、お互いに楽しい思いをしながら、同じ思いで共有して、お互いに理解し合っていきたい。

どっちでも結局、時間のかかるものなんだよね。勉強にしても、地域のつながりにしても」

こうした思いを抱いている和恵さんは新庄北小学校からの提案を断り、2学期も引き続き、この学校に通うことを選んだ。

積極的に地域の人々との交流を図る理由は

秋、小学校の通学路に和恵さんと恵良くんの姿があった。そして、その2人を温かく見つめる人もいた。民生委員として子どもたちの下校を見守っている女性。

彼女も「実際に私もいるんです、施設に入っている子。恥ずかしいんだけど、ちょっと言えなくて。私はそういう自分を踏まえて、荒城さんみたいに明るく言えるような人間になりたいなあって心の中では叫んでいます。もっと地域で進めていかなきゃ。一人だけが頑張ってもいけないと思うんですよね。そうでしょ」と語った。

2018年2月、和恵さんは恵良くんを地域で行われる祭りや行事に連れ出した。日々、地域との交流に励んでいる。

そして2019年3月、この春から和恵さんは町内会から畑を借りて菜園を始めることにした。

この日はジャガイモの植え付けをすることに。和恵さんは知り合いに声を掛け、この輪を広げていきたいとしている。

こうした和恵さんの取り組みを、地域の人はどう思っているのだろうか。

近所に住み、恵良くんの兄と同級生の子どもを育てている宮正美さんは「ちょっと不得意なところはほかの子より多いので、そこは転んだ子がいたら手助けするように何か困ってたら助けなさいと言っている。そのレベルしか今はないし、それでいいんじゃないかなと思っている」と明かした。

夫・一志さんは、富山大学人間発達科学部の教授。

「僕が一番危惧しているのは、今の学校の子どもたちのすべてが上手に関われるとは限らないこと。ただ荒城さんのように誰かが前に進まないとうまくいかないという部分もある。そういった意味では、荒城さんのような方が増えてくれるというのはいい部分でもあります。でも、率直に言うと恵ちゃんにとっては先駆者という形になってしまうので、ちょっとつらい体験になってしまう可能性もあるので、非常に注意しないといけないんだろうなと思います」

家族全員で恵良くんを支えている荒城家。

父・謙一さんはなるべく恵良くんと遊び、和恵さんを助けている。家族の誰か一人が病気をしたりすると、荒城家のバランスが崩れてしまうというのだ。

「地域で生きるっというのは多分、大きい力になると思う」と和恵さんは話す。

謙一さんもうなずき、。恵良くんへの思いをこう語った。

「どうしても他の人の手が必要になる。なるべく手の数を減らせるように頑張っているところですけど、でもどうしても手が必要なときに、一般の人にも知ってもらうというのが一番。

本人が生きていく、成長するばっかりじゃなくて、社会で他の人の手助けが必要になるので、僕らの周りの人にも知っていてもらうという、その意味もすごく大きいです。

ときには砂漠に水をまくような気持ちに、家族全体なったときもありますよ、本当に。やっても、いつできるようになるかなんて、誰にも分からないですから。それでも自分たちと恵ちゃん本人が続けていって、最低限身の回りのこととかはできるようにならないと、他の人と一緒にやっていくのは難しいなという部分はやっぱりある。

最低限できるようにならないと、と思うこともあり、そういう時、本当に精神的にまいったこともありました。いつできるかわからないって、こんなにつらいと思わなかったです」

障がいを抱えた人も、地域に溶け込める社会へ

そして今、恵良くんは文字に興味を持っている。

パソコンに向かって五十音を打てるようになった。ノートや鉛筆に書かれた文字を読むのが大好きになった。

和恵さんが求めてやまなかった、“人に意思を伝えることができる”まであと一歩。ゆっくり、ゆっくりとした恵良くんの成長。それでもその小さな歩みが、家族にとっての支えなのだ。

2019年5月。私たちが恵良くんを取材して2度目の春がやってきた。

恵良くんはこの春からも、そのまま地元の新庄北小学校に通っている。

「年齢や障がいのあるなしにかかわらず、誰もが住み慣れた地域で暮らすためには?」と和恵さんに尋ねると「やっぱり“知る”こと。お互いに知るって大切。それだけでずいぶん違うんじゃないかな。お互い何かをし合うわけでもなくても、知るだけ。だけど、これに関してもやっぱり、同じ障がいを持っているだとか、子育てをしたことがあるとかじゃないと、理解し合えないところがあるんだろうなぁ、なんか違うんだなぁ…」とこぼした。

家族の思い、社会の現状、それぞれの日常の歩みの中に、恵良くんの未来がどこかにある。それを信じて、和恵さんの1日が今日も始まる。