生命を脅かされる病気や障害を持つ子供たちが過ごす「こどもホスピス」。東海地方で初めてとなる施設が2026年8月、愛知県長久手市に誕生します。元看護師の女性が中心となり、子供や家族が安心して暮らせる場所を作ろうと、オープンに向け準備を進めています。
■重い病気でも…子供たちに笑顔を
2月28日、名古屋市内で「こどもホスピス」を普及させるための全国集会が開かれました。
日本こどもホスピス協議会の原純一代表理事：
「2年も3年もずっと入院しっぱなしで、そのまま病院の個室でひっそりと亡くなっていく子供たちが、非常にたくさんいると思うんですよね」
全国には小児がんなど重い疾患のある子どもが、およそ2万人いると言われます。そんな子供たちが病院を離れ、今を自由に楽しく過ごしてもらう場所が『こどもホスピス』です。
名前に「ホスピス」とつきますが、終末期の施設ではなく、治療のつらさを忘れてもらうことなどが目的です。
現在は全国に4か所のみで、東海地方にはまだありません。
愛知こどもホスピスプロジェクトの畑中めぐみ代表理事：
「こどもホスピスを愛知に存在させるということが、いかに挑戦的なことなのかというのを、やればやるほど気付かされる毎日だなと」
■愛知に「こどもホスピス」を 元看護師が奮闘
畑中さんは、愛知県にもこどもホスピスをつくろうと3年前に法人を設立し、今年8月、ようやく形になろうとしています。
畑中代表理事：
「こちらが新しいおうちになります。いろいろ物が残っていますけど、こういう家です」
長久手市にある空き家を、所有者から期限付きで借りることができました。
畑中代表理事：
「ハッと思いました。『ここだ！』みたいな」
暖炉があるリビングでご飯を作ったり、お風呂に入ったり。
外の空気を楽しめる庭もあります。将来的には宿泊もできる予定で、利用料は無料です。
子供はもちろん、家族全員が安心して過ごせる空間にしたい。元看護師の畑中さんは、治療を頑張っている子供たちを目の当たりにしてきて、どうしてもこの場所を作りたいと活動してきました。
畑中代表理事：
「初めて（大阪市の）鶴見のこどもホスピスを見た時は、悔しいしイライラしました。そこの近くに住んでいる子はこんなに楽しい時間が過ごせるのに、なんで愛知にいる子たちはこういうことができないのかっていうところは、すごく悔しいというか…」
しかし、現実には大きな壁もあります。
畑中代表理事：
「あんまり言いたくないんですけど、お金なんです」
改築や運営には多額の資金が必要で、2月28日からクラウドファンディングを始めました。
畑中代表理事：
「病気があってもなくても、その子がやりたいこととか、その時間を一生懸命楽しく、その子が思うように過ごす。ありのまま過ごせる場所を、ここにつくっていきたい」
