フジテレビ報道局の調査報道プロジェクト「スポットライト」では、皆さんから寄せられた身近な困りごとや疑問にお答えします。今回はアレルギーの難病についてです。
検査で判明した難病
【投稿】
私は、食物アレルギーのせいで、「好酸球性食道炎」という指定難病に罹っています。それまでは、逆流性食道炎と言われていましたが、何年間も食物が喉に詰まりやすく絶対におかしいと思って、セカンドオピニオンで内視鏡検査をしたら、10,000件に1～2件発見される珍しい病気だということを担当医師に言われました。
その後、医療機関で好酸球性食道炎の治験を受けることにしました。
2年半治験を受けて、後半で薬液の効果が出てきて、好酸球が少なくなり、食道に食べ物が詰まりづらくなって良かったと思った矢先に、治験を実施しているアメリカの会社が突然治験を終了してしまい、世に新薬が出る前にプロジェクトが無くなってしまって、とても困っています。
血液検査では、毎回アレルギー物質の結果が違いますが、大好きなピーナッツ、バナナ、蕎麦、小麦粉などが疑陽性だった事があります。昔から大好きだったピーナッツやバナナが食物アレルギーで、そのせいで好酸球が食道に集まり、食道を細くしてしまっていることに驚きました。
私のように、食道に食べ物が詰まりやすく毎回の食事で、横に水が無いと不安と感じている人も少なからずいると思います。
また、好酸球性食道炎という病気すら知らない人もいらっしゃいます。
本来は、治験が進み、厚生労働省の認可が下りて、新薬が世に出るところまで、治験を協力したかったのに、途中で打ち切られて、とても残念で仕方ありません。今後、私と同じような難病に指定されている好酸球性食道炎の患者はどうなってしまうのか…。治験が終了して、大変困っています。
苦しく吐き気…水がないと飲み込めず
投稿した男性から送られた動画には、食事をする際、水で食べ物を流し込まないと食べられない様子がおさめられていました。眉間にしわをよせ咳き込みながらなんとか食べ物を飲み込んでいました。飲み込む際も痛みを伴うそうです。
ものが詰まると、苦しくなり吐き気の症状が出るそうで、逆流性食道炎と似た症状で、当初は食道がんを疑ったといいます。
