難病ALSと闘う合唱部の先生が教え子に伝える思い歌声から希望「どんなことがあっても前向きに生きる」【福岡発】

難病のALSと闘っている小学校の先生がいる。症状が両足にまで進行する中、教え子と向き合い続ける理由を取材した。

遺伝子検査で「異常あり」

北九州市小倉北区の日明小学校から聞こえてくる合唱部の歌声。メンバーは3年生から6年生で、2023年と2022年は全国大会に出場し、2年連続の金賞に輝いた。

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「早すぎると口が作れないからゆっくりでいい」と合唱部を指導しているのは、顧問の竹永亮太先生（34歳）だ。竹永先生は合唱経験はないものの、高校まで続けた吹奏楽の経験を生かして子どもたちに音楽の楽しさを伝えている。

「音楽が楽しくなるように、子どもたちが一生音楽を続けてくれたら」と笑顔で話す竹永先生は、子どもたちから慕われている。しかし竹永先生は6年ほど前、ある難病の診断を受けた。

日明小学校合唱部顧問・竹永亮太先生：
2018年の1月に、遺伝子検査をその2年前くらいに受けていたのが返ってきて、その結果「遺伝子に異常あり」ということで、これからそういう症状が出てくるかもしれないと。

ALS = 筋萎縮性側索硬化症の可能性があるとの診断を受けたのだ。ALSとは国が指定している難病で、次第に全身の筋肉が動かなくなり、人工呼吸器をつけないと死に至る病気だ。治療法は見つかっていない。

講演会で新たな治療薬の早期承認訴え

2024年2月21日、竹永先生の姿は北九州市の病院にあった。

日明小学校合唱部顧問・竹永亮太先生：
きょうは初めての薬を出していただけるかなと思って。「きょうから飲み始めよう」と思ってここに来ました。

合唱部の顧問として結果を残す一方、病状は徐々に進行し、左足のみに出ていた症状が右足にも見え始めていた。そこで進行を遅らせることが期待できる薬の服用を決めたのだ。

産業医科大学病院・橋本智代先生：
あすの朝、起床時から14日間で空腹時に飲むことになっています。

病院には妻の三央さんの姿もあった。新しい薬を飲み始めるにあたり、この日初めて病院に付き添ったという。

竹永先生の妻・三央さん：
先生の話を初めて聞けたので安心しました。最善の方向に向かえばいいなという気持ちで「第一歩かな」と思っています。

翌朝7時、新たな薬の服用が始まった。「ラジカット」という薬は、血尿やめまいなどの副作用が出る可能性もあるが、期待の方が上回っているという。

日明小学校合唱部顧問・竹永亮太先生：
（薬は）甘い普通のシロップみたい。今まで何もしてない状況から少しでも病気の進行を遅らせることができる薬を飲むので、うれしい気持ちの方が大きい。少しでも進行を遅らせることができたら長く教師が続けられるので。

教師の仕事を定年まで続けたい―。
教え子たちの歌声から生きる気力をもらい、教師を続けることを選択した竹永先生が、合唱の顧問の傍ら始めた活動がある。多くの人に難病のALSについて知ってもらう講演会だ。

アメリカでは新たな治療薬「トフェルセン」が承認されたが、竹永先生は国内での承認に向けた手続きを迅速に進めるよう求めている。この薬はALSの根本的な原因に働きかけるもので、今回、竹永先生が飲み始めた薬よりも症状の悪化を抑えることが期待されている。
会場には同じ病気で苦しむ人の姿もみられた。

筑紫野市在住のALS患者・古江伸志さん：
この病気は難病で治療法もない、原因も不明だし進行性で、当事者からしたら絶望以外のなにものでもなくて、私も常に心が不安定なことがすごく多いんですけど、竹永先生のように頑張っている方がいるのは励まされる。

日明小学校合唱部顧問・竹永亮太先生：
薬が承認されないことで命を落とされている方もたくさんいるので、これから自分にもし微々たる力で発信できたら薬の早期承認につながるかもしれないし、病気の進行を止めるため、治すために、いまできることはしていきたい。

「どんなことがあっても前向きに」

3月23日に卒業する部員を送り出す卒部式が開かれた。学窓に歌声が流れる―。

生きていくことの意味問いかける　そのたびに胸をよぎる
愛しい人々のあたたかさ
（いのちの歌・竹内まりや）

卒業生は全国大会に出場した子どもたちだ。竹永先生の指揮で歌う最後の合唱。涙で楽譜が霞んでいく。6年生の「大変なこととかあったけど、たくさんの人に支えられて、合唱部で楽しく歌うことができました」という挨拶に竹永先生の眼も潤む。

日明小学校合唱部顧問・竹永亮太先生：
この子たちの歌が聞けなくなるというか、一緒に歌えなくなるのが「寂しいな。終わってほしくないな」という思いがこみ上げてきました。子どもたちに「どんなことがあっても前向きにとらえて」とメッセージを送ったので、自分がそういう生き方をしないと示しがつかないと思うので、そういう生き方をしていきたい。

子どもたちの歌声は続く―。