自分のことを大切にしてラクに、楽しく、幸せな育児を…
そんな思いから、自身も難病の障害児育児と向き合い、障害がある子供用の肌着を開発した母親を取材した。

10万人に1人の難病 手術後は右半身まひに

原村綾さん:
自分自身がどうしたら楽になるかなということをいつも考えていて。けっこう怠け者なので

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白石町出身の原村綾さん(40)。
5歳の息子・奨くんを一人で育てるシングルマザー。
奨くんは右半身に麻痺があり、寝たきりの状態だ。

原村綾さん:
生後4日目にてんかん発作、ぴくぴく、という動きがあって。国立佐賀病院で検査してもらったところ10万人に1人といわれる大田原症候群、難治てんかん、ということが分かって

大田原症候群は、はっきりとした原因は分からない難病。

原村綾さん:
先生からの説明があって、一生つきあっていかなればいけない病気…すごくショックで涙が出た

手術を受けるため、長崎県の病院に転院。

原村綾さん:
生後2か月では1時間に40回とか、1日ずっと発作があるという状態だった。

原村綾さん:
大脳半球離断という異常があるところを切って、左の脳をほとんど切除している状態。それによって発作は止まったが右半身まひ、今も寝たきりの状態。右手も動かないし、たまに足は動くが、自分の意識では動かせない

手術後はこれといった治療はないが、リハビリのため原村さん親子は今も長崎・大村市で暮らしている。

楽しく「幸せな育児」のために…障害ある子供のための肌着を

奨くんとの生活の中で、原村さんが「もう少し楽になったら」と思ったのが、毎日の「着替え」だった。

原村綾さん:
まひがあるこどもは袖を通すのがすごく大変で、ひっかかったりとか。もっと便利に着せられる、脱ぎ着が簡単にできるものがないかと。もう一つはかわいい、洗練された、おしゃれなものを作りたいと思って

「障害がある息子のために、自分で肌着を作ってみよう」…そんな原村さんの思いに応えてくれたのが、地元・白石町にある縫製工場だった。

大隈縫製 大隈正巳社長:
負担を少しでも少なくできればと引き受けた。はじめから工場生産には向いていないということは承知の上でやっている

白石町の工場で一枚、一枚愛情を込めて作られている、障害がある子供たちのためのロンパース。

原村綾さん:
着せやすさ、脱がせやすさ、にこだわりました。肩をすべて開くようにして前身ごろも全部マジックテープで開くようにしました。

原村綾さん:
寝たきりなので前があいていないと頭を通さないといけないので大変。前が開いて、肩も開く、というのはなかったですね

ブランド名は「medelme(メデルミー)」。
「愛でる」「自分を」
自分のことを大切にして、ラクに、楽しく「幸せな育児」を…

購入した人からは、「一日に数回の着替えを本当にラクにしてくれました」「検査入院の時に点滴をした状態でも簡単に着替えができます」といった声が寄せられている。

原村綾さん:
大変だと思うことを当たり前に思わないで、自分を大事にするということを意識して日々を過ごすと、子育て自体も余裕ができると思うし、そんなことをメッセージとして伝えたいです

(サガテレビ)