人工呼吸器などを使用し、医療的ケアが日常的に必要な子ども“医療的ケア児”の数はここ15年で2倍以上に増え、全国に約2万人いると推計される。そんな医療的ケア児とその家族を笑顔にしよう!という取り組みが今、鹿児島県内から全国に向けて広がっている。
小児病棟の経験を生かし“レンタル晴れ着”を開発
脳性まひで寝たきりの、内藤美月ちゃん(8)。七五三のお参りに行くため、晴れ着に着替えていた。
この記事の画像(14枚)寝たきりの子どもの着替えは大人2人がかりでも一苦労だが、「横をテープで留めますね」と話しかけながらテキパキと作業する女性が、わずか3分ほどで着付けを完了させた。
この着物、実は、鹿児島市の訪問看護師の堀之内香織さんが開発したもの。通常、背中で結ぶ帯が体の横で結べるようになっていて着脱が簡単。体に負担のない作りになっている。
美月ちゃんの母・祥子さんは、「普通の所に行ってもレンタルの着物は着られない。唾液も出たりするからそういう関係で気が引けて」と話す。
そんな家族の思いを形にしたのが、堀之内さんが手がけるレンタル晴れ着、「Holy Angel(ホーリーエンジェル)」だ。堀之内さんは看護師として10年以上小児病棟に勤務していて、その経験を元に開発した。
レンタル晴れ着 Holy Angel・堀之内香織さん:
わが子にかわいいものを着せたいという親の思いをあらためて感じた時に、「(既存のものは)病棟で着せにくかったな」と。そういうものが世の中にないのであれば、私が作ってみようかなと
和服からドレス、スーツまで。全て寝たまま着られるよう、リメイクされている。
例えば着物。被布(ひふ)と呼ばれる上から羽織るものも全部一緒にくっついている。七五三の時期は寒いため、中に生地を入れるといった工夫も施されている。
呼吸器回路カバーも同じ生地で特注。随所に看護師ならではのこだわりがちりばめられている。
宅配でのレンタル事業を開始して2年近く。注文は年々増え続け、今ではほとんどがSNSやホームページを見た鹿児島県外からの注文だ。
美月ちゃんも、これまで誕生日などお祝いの節目の際にはドレスをレンタルしてきたリピーター。医療的ケア児とその家族にとって節目のお祝いを“当たり前”にできる特別なサービスだ。
「家族みんなで楽しめる時間を」
ヘアメイクもばっちりしてもらった美月ちゃん。本来なら7歳で祝うところだが、前の年は体調を崩して外出がかなわず、1年越しの七五三となった。成長を祝う家族の喜びもひとしおだ。
兄・響さん(18):
お出かけすることが少ないので、こうやって来られてうれしい。(美月も)うれしそう
美月ちゃんの母・内藤祥子さん:
よかったよかった。こうやって来られてよかったねえ
「お祝いの節目が人生の中にみんなある」と語る堀之内さん。「私たちもその節目節目のお手伝い、そのハードルを少しでも下げられるような晴れ着をと思って製作したので、それを着ることでお祝いの壁を低くして家族みんなで楽しめる時間を過ごしてもらえることが一番うれしい」と手応えを感じている。
医療的ケア児の増加にともなうこのレンタルサービスの需要の高まりは、さらに堀之内さんを突き動かしている。成人女性の晴れ着を作ったのだ。1月の成人式で1人でも2人でも着てほしいと期待を寄せる。
全てのケア児、そしてその家族を笑顔にする取り組みが、鹿児島から広がっている。
(鹿児島テレビ)