障がいが残り、人工呼吸や胃ろうなど日常生活に医療が欠かせない子供「医療的ケア児」が増えている。国は医療的ケア児を育てる家族を支援するための法律を作成するなど、徐々に支援の輪を広げているが、障がいがある双子の姉妹を育てる母親を取材すると、まだまだ道半ばであることがわかった。

たんの吸引や胃ろう…付きっ切りの助けが必要

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豊田市足助町に住む野村さん(47)の朝は、娘の身支度から始まる。

野村さん:
水頭症で脳性まひなので、自分で身体が上手に動かせない

野村さんの娘・はるかちゃん(8)は、脳性まひや難聴などの障がいがある「医療的ケア児」。医療的ケア児とは、集中的な治療を行うNICUなどに長期入院した後、引き続き人工呼吸などの医療によるケアが必要な子供のこと。

厚労省によると、2010年には全国で1万702人だったが、2020年には約1万9000人へと年々増加している。

はるかちゃんはチューブで胃に直接栄養を送る“胃ろう”で食事をしていて、他にもたんの吸引やトイレにはじまり、生活の全てで付きっ切りの助けが必要だ。

はるかちゃんの双子の姉・みつきちゃん(8)。

野村さん:
みっちゃんは発達遅延で、身体的にも知的にも幼い感じ。成長ホルモンを打っているので、(医療的ケアは)自己注射だけ

一人でできることはどんどんと増えているが、それでも多くの助けが必要だ。

多胎児は早産の可能性が高く、発達に影響する場合も

2人は出産予定よりも16週も早い、妊娠24週目に緊急帝王切開で生まれた。

野村さん:
「双子だよ」って言われてビックリしたけど、良かったねって…。安定期に入る前から出血とかのトラブルが多かったので、まずちゃんと育つかなと心配だった

お腹の中でまだ体ができ上がる前に生まれた2人。はるかちゃんの体重は500グラムほどで、みつきちゃんは300グラムほどしかなく、2人は病院で10カ月を過ごした。

命は救われたが、妹のはるかちゃんは1歳を過ぎてから病気を繰り返し、医療的なケアが必要となった。専門家によると、1人で生まれる単体児と比べて双子などの多胎児は早産の可能性が高く、その後の発達に影響する場合があるという。

日本多胎支援協会 平石皆子理事:
多胎の場合、双子は半分が早産ですし、三つ子で75%(が早産)。発達的な異常も多いと言われています。生まれてきたら、むしろ単体児よりもその後の伸びが良かったということもありますので、必ずというわけではないが可能性は高い

「大変すぎてあまり覚えていない」24時間そばに

野村さんは、2時間だけいてくれる訪問看護士の手をかりながらも、24時間双子に付きっ切りだった。眠ることができる時間は、長くてもばらばらに3時間。当時の記憶は抜け落ちているという。

野村さん:
大変すぎてあまり覚えてなくて…。私の母も主人の母もすごくサポートに来てくれていたので、母親がたくさんいます。小さいうちはそれで何とか過ごしてきた

病気をしがちな2人を連れて病院へ駆け込むことは減ったが、今もはるかちゃんは週に2回の通院を続けている。

野村さん:
どうしても私がやらないと、この子はご飯が食べられない。この子が命の危機にあってしまうので、結構抱え込んで生活していたと思います

医療的ケア児への支援が「責務」に 徐々に広がる支援

2021年9月、医療的ケア児を育てる家族の負担を減らす目的で、新たな法律「医療的ケア児支援法」が施行された。この法律によって医療的ケア児への支援が、各自治体の「努力義務」から「責務」となり、支援のための予算も分配されることになった。

小中学校などでの医療的ケア児の受け入れに向けて支援体制の拡充も進み、姉のみつきちゃんは地元の公立小学校に通っている。

学校は特別支援クラスに児童が入るタイミングで、バリアフリー化など校内の設備を充実。

2021年には教室のすぐ隣に多目的トイレとエレベーターを設置した。特別支援クラスの授業は、アドバイザーと相談して個人にあった内容で行っている。

豊田市立足助小学校の校長:
保護者さまとお子さまの意見を尊重して、受け入れをしています。バリアフリーは心の垣根なく、教員も子供たちも地域の方もみんなでやっていきたいと思っています

多胎や医療的ケア児の子育て支援「自治体がどこまでやれるかは未知数」

支援団体も増え始めている。双子や三つ子、また医療的ケア児を育てる家庭への支援を行う団体「キッズラバルカ」の助産師・近藤綾子さん。

近藤綾子さん:
妊婦さんが具体的に産後の状態が描けていないので、産んだ後にすごくギャップを感じている

近藤さんは、多胎や医療的ケア児の子育てを手伝う訪問ケアの他に、出産前に多胎育児の経験者と妊婦を引き合わせ、アドバイスや相談を受けられる環境作りなどを進めている。

双子の妊婦:
全部不安ですけど、周りに結構双子のお母さんがいると知りました。そういう先輩たちの話を聞いて、ちょっとでも負担を減らせれば

近藤さんは、法律ができて支援の輪は以前と比べ広がってきているものの、まだ道半ばだといいう。

近藤綾子さん:
単純に育児だけじゃなくて、介護負担もある。国からは多胎の産前産後ケアをやっていく指針が出ているけど、実際に自治体がどこまでやれるかとか、みんなが絶対使えるものにはまだまだ全然なっていない

一人を育てるだけでも相当な労力が必要とされる中、それが2倍以上。障がいがある2人の子育てとなると、身体的・精神的な負担は計り知れない。

野村さん:
医療が発達して、こういう重心(重症心身障がい児)の子が生きていけるようにはなっているけど、支援ってすごく少ないので。医療的ケアのあるお母さんって、心がもういっぱいいっぱいだと思う。一番足りないのは人手なのかなと思います

付きっ切りではるかちゃんを支え続ける野村さんは、医療的ケア児を持つ母親が少しでも生活しやすい社会を願っている。

(東海テレビ)

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