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 「私は生きたい」難病ALSと闘う女性バイオリニスト コロナ禍に選んだ‟生き続ける”決意【北海道発】
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「私は生きたい」難病ALSと闘う女性バイオリニスト コロナ禍に選んだ‟生き続ける”決意【北海道発】

北海道文化放送
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「理解してほしい」という思いから病を公表

全身の筋肉が衰えていく難病の「ALS」と闘うバイオリニストの大平まゆみさん。 
コロナ禍で、新たな声と共に“人生の第2幕”を歩み始めた大平さんが訴える命のメッセージとは。 

2021年、創立60年を迎える札幌交響楽団。 
ここで演奏者のまとめ役、コンサートマスターを21年余り務めた大平まゆみさん。 
これまでに名門楽団を渡り歩いたバイオリニストで、北海道各地でクラシックの魅力を発信してきた。 

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大平まゆみさん:
ありとあらゆる所で弾いています。学校、病院、いろんな施設、地下歩行空間や地下鉄駅とか

しかし2019年11月、突然の退団。 
全身の筋肉が衰える難病「ALS」(筋萎縮性側索硬化症)であることを公表した。 
5年前、番組出演を通じて大平さんと知り合い、人間性に魅せられた松本裕子医療キャスターは、病気を公表した時の気持ち、その後の病状が気がかりでメールを送った。 
すると…

ーーなぜALSを公表したのか?

大平まゆみさん:
大切な札響を辞めるからには、理由を皆さまに理解していただきたいという気持ちでした 

症状が進行し、声を出せないはずの大平さん。 
返って来たのは、過去に大平さんが出演したラジオ番組の音源を基に「声を再現するソフト」で蘇った肉声だった。 

大平まゆみさん:
私は生きたい

コロナ禍をALSと生きる。メッセージに込められた想いとは…

1人では何もできない…“普通でいることが奇跡”

2019年、全身の筋肉が衰える難病「ALS」であることを公表した、バイオリニストの大平まゆみさん。 
公表後も北海道各地の病院や学校などで演奏を続けていた。 
ベストの演奏ができなくても、できる限り弾き続けたい…。 
どの会場にも魂の音色が響き渡る。 

しかし、病は予想より早く、大平さんの体をむしばんでいった。 
次第に演奏できる曲も限られ、2020年2月に開かれた故郷・仙台でのソロ演奏会が最後に…。 

大平まゆみさん:
毎日のように体は少しずつ変化しています。現在は、24時間ヘルパーさんに介助していただいています。何でも1人でやってきた私が、1人では何もできなくなってしまいました

ALSとは、筋肉を動かす神経が侵される原因不明の難病。
初めは手足や舌、喉の筋力が低下し、動かしにくくなったり、声が出しにくい、食べ物を飲みにくいなどの症状が現れる。 

北海道医療センター 菊地誠志院長:
進行すると全身の筋肉が障害され、車いす生活や寝たきりに。食べることも困難になる。呼吸に必要な筋肉も動かしにくく、呼吸障害が起こる

個人差があるが、発症後、約3年から5年で「呼吸障害」が出ると言われている。

大平まゆみさん:
体の不思議さと素晴らしさに驚くばかりです。なぜこうなったのだろう、普通でいることがどんなに素晴らしい、奇跡のようなことなのかと

何かまだできるのでは…「生き続ける」という選択を決断

厚生労働省の調査によると、ALSで人工呼吸器をつける選択をした患者は全体の36%。
残る約7割は呼吸器を付けずに、生涯を閉じるという。

北海道医療センター 菊地誠志院長:
人工呼吸器を付けるかどうかは「生き続けるか」、「生きるのをおしまいにするか」の決断。多くの患者の心は激しく揺れ動く

どこへでも車を走らせ、バイオリンを持って音楽を届けてきた大平さん。 
病気と闘う子どもたちとの出会いは、今の支えになっているという。 

ーー難病を受け入れることができたか? 

大平まゆみさん:
なぜか素直に受け入れることができました。難病と闘い続けた1人の少女と、家族との交流があったから 

コロナ禍で情報から目を背けていた時期もあったが、この冬、大平さんは人工呼吸器を付けるための「気管切開手術」を決意。 
2020年の年末、無事手術が終わった。

大平まゆみさん:
私は生きたい。自分にもまだできることがあるのではないだろうか。こうなったのには意味があると思いたいです

大平さんが選んだ「生き続ける」ということ。 

大平まゆみさん:
ALSは個人差がとても大きな病気だそうです。原因も分かっていませんし、症状の出方、進行の早さも人それぞれ。痛みがある人もいます。それぞれの患者さんを理解していただきたいです

生きる選択の一方で、ALSと生き続けることは困難だと考える患者がいるのも現実。

北海道医療センター 菊地誠志院長:
ALS診断後、どのように自分の物語を編み直すのか。まずは、患者自身が意識を変えていかなくては。ALSにより、失われる能力がある一方、増強される能力もある。危機を乗り切る心の復元力

家族と共に自宅で療養中の大平さん。

ーーALSを発症してから大切にしていることは?

大平まゆみさん:
窓の外の移り変わる季節、さえずる小鳥たちを愛でています。娘たちとその家族との時間を大切にしています。神様からのプレゼントだと思い、感謝しています。いつも心に音楽を

(北海道文化放送)

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