大学4年生のときに、難病「遠位型ミオパチー」と診断され、その4年後に車いす生活となった織田友理子さん。
「大学に入った頃から足元がおぼつかなくなってしまい、『遠位型ミオパチー』という病名がつきました。
『こんなにトイレを探すのが大変なのか』などと不便を感じながら車いすに乗り始めましたが、情報をきちんと得ることができれば、日本でも世界でも行けるところがあることを知りました」
みんなで作るアプリ「WheeLog!」
遠位型ミオパチーは、手足から全身の筋力が低下していく難病で、織田さんは今、首から下が動かせない。
少しずつ病気が進行する中、25歳で結婚し、男の子を出産した。
患者会を発足し、治療薬の開発を国に求めるなど様々な活動を続けていた。
この世界初となる「遠位型ミオパチー」の治療薬は、15年に渡る活動が実り今年3月に国内で薬事承認された。
2017年には、車いす生活でも安心して外出できるよう、みんなで作るバリアフリーマップのアプリ「WheeLog！」をリリースした。
エレベーターの設置場所が表示されるなど、世界62カ国で10万回以上ダウンロードされている。
大阪市の大阪明星学園で行われたイベントでは、生徒が車いすで校内をまわり、エレベーターやスロープの情報をアプリに投稿した。
生徒は「健常者と障がい者をつなぐという面で、とても良い機能だと思います」と話す。
みんなの力で優しい世界を作ろう。
織田さんは「どんな人でも、どんな状況でも人に手を貸すことができて、喜びを感じられる仕組みを構築したいと思いました。
みんなで社会、そして世界を変えていきたいと思っています」と語る。
NPO法人ウィーログ
https://www.wheelog.org
「フューチャーランナーズ～17の未来～」
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