染色体の異常で心臓などに重い疾患を伴う「18トリソミー」。
この先天性の病気で、大分県中津市の女の子が2026年4月、2歳を前に亡くなりました。
短かった人生を懸命に生きた彼女とその家族の思いを取材しました。
◆吉岡恭次さん 妻・由香李さん
「きっと家族みんな、頭の中にはれれちゃんの笑顔が焼きついている。やっぱり目を閉じるとそれと同時に、 大きな愛が蘇ってくるといつも思っている」
2025年、母親に可愛らしい笑顔を見せていた吉岡れれちゃん。
生まれつき、18番目の染色体が1本多く重い心疾患などを伴う「18トリソミー」という病気を抱えていました。
れれちゃんは、2024年7月中津市の恭次さんと由香李さんの9番目の子供として生まれました。
生後半年ほどは病院で過ごし、その後は自宅へ。人工呼吸器など医療的ケアが必要な毎日でしたが、家族は一緒に過ごせる時間を何より大切にしてきました。
1歳までの生存率は5％から10％とされる18トリソミーですが、2025年、れれちゃんの1歳の誕生日を迎えることができたことは家族みんなの喜びでした。
◆母・由香李さん
「おはよう。がんばったね」
2026年3月には、呼吸をしやすくするための手術を受け無事に退院しました。
しかし、帰宅して6日後、容体が急変。家族に見守られる中息を引き取りました。
1年9か月の人生でした。
あれから2か月。吉岡さんの自宅にはれれちゃんの写真や思い出の品が大切に残されています。
◆吉岡恭次さん
「生きることの大変さというか。精一杯生きるというところを最後見せてくれたので自分もありがとう、お疲れさまという言葉で最期の時を迎えた」
◆きょうだい
「れれちゃんただいまー」
自宅に帰ってきたきょうだいたちは真っ先にれれちゃんのもとに向かいます。
◆四男・大星くん
「抱っこしたり一緒に遊んだりして、サッカーの応援に来てくれた」
れれちゃんと過ごした時間はきょうだいにとってかけがえのない思い出です。
◆四男・大星くん
「いろんなことを教えてもらってかわいい妹だった」
れれちゃんが生きた1年9か月という時間は決して長くはありませんが、彼女の笑顔やぬくもりは、これからも家族の心の中で生き続けます。
◆母・由香李さん
「お腹の中で亡くなるほうが95％って言われている病気の中で私たちの所を選んで生まれてきてくれたこともありがとうだし、いつか私達もそっちに行くときが来るので、それまでは家族を見守っていてねと」
そして今週、中津市の施設に由香李さんの姿がありました。
開かれていたのは「18トリソミー」の子供たちの写真展。由香李さんが中心となって開いたもので全国の271人の写真が展示されていました。
◆母・由香李さん
「18トリソミーももちろんだが障害を持った子の親になって初めて考えるようになったことがたくさんあって、私はれれちゃんに教えてもらったからこれを今度は知ってもらうために行動していきたい」
1歳9か月で天国へ旅立ったれれちゃん。吉岡さん家族はこれからもれれちゃんの思い出を胸に歩んでいきます。
吉岡さん夫婦は今後も、18トリソミーという病気を知ってもらうことはもちろん、様々な障害や個性がある人達が生きやすい世の中になるよう活動していきたいと話していました。
