プレスリリース配信元：一般社団法人エニワンプロジェクト
4月開催：患者当事者同士の交流会と、5月開催：患者の家族・支援者同士の交流会を同じテーマで開催。それぞれの視点から、難病や障がいへの偏見について体験談を交えて語り合いました。
難病当事者3名により「病気のある人もない人も当たり前に生きられる世の中に」を掲げ活動する一般社団法人エニワンプロジェクト（本社：東京都練馬区、代表理事：狐崎友希）は、主催する交流会の開催レポートをホームページにて公開しました。
※掲載許可をいただいた方のみ掲載しています。
エニワンプロジェクトでは、何かしらの病気や障がいを抱えている患者・家族・友人・支援者を対象に3つの交流会〈患者同士の交流会【COMMU】・家族、支援者同士の交流会【SUPPO】・両者の交流会【SHARE】〉が毎月オンラインで開催されています。（計8回・累計44名参加 ※2025年5月現在）
当開催レポートは、「難病や障がいへの偏見」をテーマに行われた、4月27日開催の患者当事者同士の交流会【COMMU】と、5月17日開催の患者の家族・支援者同士の交流会【SUPPO】の内容をそれぞれ公開しています。
患者同士の交流会 第3回【COMMU】開催レポート
https://eniwanproject.org/https-eniwanproject-org-dai3kaicommukaisairepo-to/
家族（友人・支援者）同士の交流会 第3回【SUPPO】開催レポート
https://eniwanproject.org/dai3kaisuppokaisairepo-to/
【開催レポートを読んで、あなたが感じたことを教えて下さい】企画実施中！
「こんな偏見を感じた」「この言葉に救われた」「こうすればもっと伝わるかも」など、どんな意見も大歓迎です。あなたの声が、同じように悩む誰かの支えになります。
患者、家族、友人、支援者（行政・企業・医療従事者など）、様々な視点から感じる声を集めています。ぜひご協力ください！
集まった声は、後日まとめて応援メンバー（LINE・メール登録者）限定で共有いたします。
※詳細は、各開催レポートをご覧ください。
患者・家族の目線で考える雇用課題、企業が目指すべき本当の社会的責任とは
どちらの交流会でも大きな課題となったのが【働き方】です。
厚生労働省 「令和５年障害者雇用状況の集計結果」「障害者雇用率制度・納付金制度について関係資料」「「令和４年生活のしづらさなどに関する調査」」参照
障がい者雇用促進法により64万2,178人の方が障がい者雇用で働いています。（厚生労働省令和５年障害者雇用状況の集計結果参照）
また、指定難病を抱えている方（指定難病（特定医療）受給者証所持）のうち約44％（41万人程度）は、障がい者手帳を持たず、障がい者枠の対象でないため、一般枠で働いている方も多く、ハローワークにおける難病患者（障害者手帳を所持しない方）の新規求職申込件数は年々増加傾向にあります。（厚生労働省「障害者雇用率制度・納付金制度について関係資料」参照）
さらに、指定難病に入らない難治性疾患や、うつ病・発達障害・適応障害などを抱えていながら障がい者手帳を所持しない方などを含めると、障がい者手帳を持っていないものの、日常生活に不便を感じている方は約114万人いると言われています。（厚生労働省「令和４年生活のしづらさなどに関する調査」参照）
病気や障がいによって日常生活に生きづらさを抱えながらも、国からは経済的・社会的自立が求められ、雇用条件により自分に合った働き方が出来ていないにも関わらず、働かないと治療を続けられない方が多くいらっしゃいます。また、子供の病気・障がいの治療に専念するため働けない親、親の介護に専念するため働けない方も少なくありません。
そういった方の中には、生活の苦しさにより精神的にも追い詰められていく方もいます。
また、企業としても、働く機会の公平性を確保することで共生社会の実現を目指す取り組みが進められていますが、実際の職場環境は「誰もが安心して働ける場所」とは程遠いものとなっているのが現状です。
当開催レポートによって、同じように働きづらさ・生きづらさをを感じている方が、参加者の声に共感し、自分目線で改善策を考えることで、精神的にも社会的孤立を防ぐ役割があります。
また、企業の視点からご覧いただくことで、本当の意味でのCSR（企業の社会的責任）を果たす為のヒントを提供する記事になっています。
支援者も一緒に参加できる交流会を開催しています
6月28日（土）に開催される、患者・家族・支援者、両者の交流会【SHARE】でも、偏見をテーマに実施することで、お互いに認識の違いを埋め、偏見のない社会への実現について考えます。
エニワンプロジェクトの交流会は、患者自身や患者の家族といった当事者だけでなく、行政や企業、支援団体、医療従事者など、支援者の立場にいる方々にも参加を促しています。（家族、支援者同士の交流会【SUPPO】・両者の交流会【SHARE】対象）
参加費無料で患者・患者家族といった当事者の声を直接聞ける貴重な機会のため、社会課題だけでなく、社内環境の改善や、商品・サービスの企画開発に役立てていただいています。
※6月28日（土）の【SHARE】は、申し込み定員となりました。参加をご希望の方は、キャンセル待ちとなります。ご関心のある方は、お気軽にお問い合わせください。
開催レポートの一部をご紹介
◆実際に受けたことのある偏見
・化学物質過敏症患者
私の病気は難治性疾患で、難病指定もされておらず、障害者手帳も発行されない、制度の狭間にあります。病気で外に出られなくなり、障害者雇用を希望して役所の障害者担当の方に相談してたら「一般就労しかない、ハローワークに行って」と言われてしまい、障害者支援のコーディネーターさんに在宅で働きたいと相談をしても「テレワークで食べていけるんですか？」と冷たい言葉で突き放されてしまいました。生きていくためにどうしたら良いか相談しているのに、その言葉を聞いたときには谷底に落とされたような気持ちになりました。
◆患者家族が思い込んでいた偏見
・不安神経症、うつ病患者の妻
私自身、夫が病気を抱えながら働くことに「職場で受け入れてもらえないんじゃないか」と偏見を持っていました。当時は、隠して働くことにしたけれど、夫は苦痛だったと思う。実際、隠しきれない部分もあったし、通院の時も本当のことは言わずに薬をもらったりして、今思うと、遠回りをしてしまっていました。
◆偏見への思い込みがほどけたきっかけ
・全身性エリテマトーデス＆浸潤性小葉癌患者
職場などで病気のことを理解してもらえないという辛さがある中で「私自身は相手を理解しているのかな」と思うようになりました。これまでは知らないうちに自分の権利ばかり主張してしまっていたけれど、私自身が相手の背景や環境のことを考えるのも大事だと思いました。相手のことを知ることで対話が生まれる。今はお互いに歩み寄ることが大切だと感じています。
患者さん自身もご家族の方も、どうしたら健常者とお互いに気持ちよく働けるのか、繰り返し心ない言葉に傷つかないためにはどうすれば良いのか、懸命に考えながら生きています。
エニワンプロジェクトでは、病気や障がいを抱えている方を「病気の人」「車椅子の人」だと決めつけず、1人の「人」として接することができる社会を目指しています。
そのためには、一緒に働く健常者側の不安解消も社会課題の一つです。
一般社団法人エニワンプロジェクト
「かわいそう」じゃなく「お互いさま」
病気や障がいとともに生きる人の声を届け、偏見をなくすボードゲーム制作やYouTube発信、交流会を開催。
「OTAGAISAMA（お互いさま）」の精神と「ON-OKURI（恩送り）」の心を大切に、誰もが安心して生きられる社会をつくる、難病当事者が運営する非営利型の一般社団法人です。
HP:https://eniwanproject.org/
Instagram: https://www.instagram.com/eniwanproject/?hl=ja
X: https://x.com/mi0vvjtsib21326
YouTube：https://www.youtube.com/channel/UCK4C960WBjzqm0qdZdn1t9Q
応援メンバー募集〈公式LINE＆メール登録〉：https://eniwanproject.org/recruiting-members/
理事の田積が多発性硬化症患者当事者としてノバルティスファーマ株式会社制作動画「ReVoice」に出演しています。
【ReVoice】Series1 多発性硬化症の患者さん 田積幸（たづみ みゆき）さんの声 ～もう一度、あなたの声を届けてみませんか？～
https://www.youtube.com/watch?v=cA-yDSQtCXo
▼ReVoice（リボイス）とは?
ノバルティスが、患者さんの日常に寄り添いながら、これまで声にならなかった「声」を届ける、患者さん体験談動画シリーズです。多くの患者さんが、日々の生活の中で感じている症状による不調や困難を診察室で言葉にすることができずにいます。医師もまた、限られた診察時間の中で患者さんの症状や真の苦しみを理解するのは容易ではありません。本シリーズでは、患者さんがこれまで「言えなかった本音」や「医師に知ってほしい気持ち」が、丁寧に言葉で紡がれていきます。
（ノバルティスYouTube動画概要欄より引用）
https://www.youtube.com/watch?v=cA-yDSQtCXo
エニワンプロジェクトの理事を務める田積幸（たづみ みゆき）は、指定難病である多発性硬化症を23歳で発症し、35歳の現在に至るまでに再発2回、変薬を繰り返しながら妊娠、出産を経験、栃木県で子育てをしながら活動しています。また、栃木県難病団体連絡協議会が実施する「令和6年度とちぎ難病ピア・サポーター養成研修」を修了し、とちぎ難病相談支援センターの難病ピア・サポーターとしても在籍しています。
指定難病患者でありながら、障がい者手帳を持たない人たちの1人です。疲れやすい、ダルいといった、見た目では分からない症状に加えての子育てに、働ける場所の選択肢が限られています。
1人1人それぞれの背景を抱えながら、誰もが自分らしく生きられる社会を目指し、精力的に活動しています。
◆ホームページでは、動画に対する想いを綴っています：https://eniwanproject.org/dougasyutuen1
難病や障がいへの偏見をなくす活動継続のため、寄付のご協力をお願いしています
寄付サイト「congrant（コングラント）」にて、寄付を受け付けております。
URL：https://congrant.com/project/enipro/16478
ON-OKURI（恩送り）サポーター〈継続寄付〉募集要項
寄付金額：500円／1,000円／2,000円／3,000円／5,000円／10,000円
（10,000円以上をご希望の際は、ご自身で金額を設定いただけます）
対象者：個人の方・法人、団体様 【どなたでもご支援いただけます】
〈確認事項〉
・税額控除の対象とはなりません。
※1回限りの寄付も、上記寄付サイトにて受付中です。
〈寄付金額：500円／1,000円／3,000円／5,000円／10,000円／30,000円／50,000円〉
報道各社の皆さまへ エニワンプロジェクトが行う活動への取材について
報道各社の皆様には、エニワンプロジェクトが行う活動について、新聞・雑誌などの発行物、ウェブ、テレビ・ラジオ放送など、様々な形態で広く取り上げていただきたく、心からお願い申し上げます。
具体的には、以下の内容についてご協力をお願いしたく存じます。
- エニワンプロジェクトが実施する交流会に関する告知や取材
- エニワンプロジェクトが開催するイベントに関する告知や取材
- 寄付に関する告知や取材
- エニワンプロジェクトが取り組む事業への取材
- 代表理事・理事へのインタビュー取材
- スタジオ出演や電話出演の機会
取材依頼に関するお問い合わせは、こちらへお願いいたします。
会社概要
社名：一般社団法人エニワンプロジェクト
所在地：東京都練馬区
代表理事：狐崎 友希
設立：2024年11月5日
活動内容：
(1)疾患も立場もこえて、想いがつながる新しい3つの交流会開催
(2)病気じゃなく「人」を見る社会に～病気や障がいへの偏見をなくす活動
(3)「あったらいいな」をカタチにする共同開発プロジェクト
(4)「当事者の声」を社会へ届けるマッチング＆調査サポート
(5 )当事者と家族・友人・支援者が笑顔になれるイベントの企画運営
お問合せ先：eniwanproject@gmail.com
企業プレスリリース詳細へ
PR TIMESトップへ
