全身の筋肉が「骨」になる難病FOPと闘う、兵庫・明石市の男性が東京の製薬会社を訪れ、治療薬の開発への思いを話した。
動くことがリスク…命を削って製薬会社に足を運んだ理由
東京の製薬会社を訪れた兵庫・明石市に住む山本育海さん(25)。
山本さんは全国で80人ほどしかいない難病と闘っている。 その病気は、遺伝子の異常で全身の筋肉などに骨ができる「FOP（進行性骨化性線維異形成症）」だ。
山本さんはこれまで、募金などを通じて難病の研究を支援してきた。
体に刺激を与えると病気が悪化する恐れがあるため遠出は控えている育海さんだが、東京までやってきたのは、伝えたい思いがあったからだ。
FOP患者 山本育海さん：
FOPの進行を止める薬が欲しい
「僕より小さい子どもも進行が進み大変な思いをしている」
患者が少なく収益の見通しが厳しい新薬の開発は進みづらいとされ、FOPの抜本的な治療法はまだ見つかっていない。
FOPなど多くの難病の新薬開発を願って、山本さんは製薬会社の社員らに思いを語った。
FOP患者 山本育海さん：
僕より小さい子どもも、進行が進んで大変な思いをしているので。僕に間に合わなくても、また新しく発症してしまった患者のために、間に合うように研究を頑張ってほしいです
FOP患者 山本育海さん：
僕これからも、自分にできる限りのことは頑張るつもりでいますので、皆さまの協力があるとうれしいです
15年以上難病と向き合ってきた育海さんは「難病がない世界」を願い、闘い続けている。
(関西テレビ「newsランナー」7月31日放送）
