全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「ALS＝筋萎縮性側索硬化症」への理解を深めてもらおうと6日、愛知県長久手市のモリコロパークでイベントが開かれました。
体育館のフロアに寝転がる参加者たち。体が動かない状態を5分間体験することで、ALSの患者の気持ちなどを知ってもらう取り組みです。
このイベントは、6月21日の「世界ALSデー」に合わせて2015年から始まり、6日はALS患者をはじめ家族や支援者らが参加しました。
会場を訪れた人は「まずは(ALSについて)知るということが大事かな。みんなで理解することで、その人の気持ちになって、やってあげられることがあるんだなと実感しました」と話していました。
また、ALS患者が交流する姿も見られ、家族の1人は「ALSは診断された直後は誰もが落ち込むと思うが、前向きに行動する姿が見られたので、当事者(患者)の家族としても勇気づけられる機会となりました」と話していました。
愛知医科大学の熱田直樹教授の講演もあり、ALSは長年、治療法がないとされてきましたが、近年では原因となる遺伝子を標的にした治療薬の開発が進んでいることを紹介しました。
続いて、中日ドラゴンズ前監督の立浪和義さんも登壇し、高校時代の野球部のチームメイトがALSで亡くなったことに触れ、「当時は治療する術が何もないということで本当に気の毒に思った。治療薬はまだまだ開発途中と言われているが、ALSが治るようになることを心から祈っている」と話しました。
会場には、目の動きでモニター上の番号を選んで、自分で姿勢を変えることができる電動車いすなど、最新の関連機器を展示するコーナーもありました。
