染色体異常が原因で生まれた『18トリソミー』の子どもたちや、医療的ケアが必要な子どもたちの写真展が9月、新潟市で開かれます。写真を通して、子どもたちのことを知ってもらうとともに、同じ境遇にある家族にも「仲間がいる」と伝えたい…写真展を準備する家族を取材しました。
新潟市西区に暮らす、斎藤雫華ちゃん5歳。
雫華ちゃんは『18トリソミー』という染色体の病気があります。
18トリソミーは、心臓など様々な臓器に合併症がみられることがあり、医療的なケアが必要とされています。
齊藤さんの自宅に積み上げられた段ボールの数々。中に入っていたのは、全国の18トリソミーの子どもたちが映った写真です。
これは9月、新潟市で開かれる写真展で展示されます。
一枚一枚の写真には、それぞれの家族が過ごしてきた時間と子どもへの思いがメッセージとして記されています。
【雫華ちゃんの母 斎藤友美さん】
「確かに泣く日もあるけど、そうじゃないんだよ。こうやって幸せなんだよと、知ってもらいたい」
写真展を届けたい相手は、18トリソミーを知らない人たちだけではありません。同じように、18トリソミーの子どもを育てている家族にも、伝えたいことがあります。
【雫華ちゃんの父 斎藤寛之さん】
「自分たちだけだと思うと結構しんどいことも多い。いや、そうじゃないと知ってほしい」
写真展をつくり上げるのも、子どもたちの家族や支援する人たちです。
この日は、18トリソミーや医療的ケア児の家族、関係者が集まり、会場を彩る飾りを作っていました。
中には去年から写真展に参加している医療的ケア児の母親もいます。
【参加した人】
「コミュニティがなかったりして閉じこもっちゃうことも多かったので、こういう機会で色んな人と関わりが、私だけじゃなくて息子も増えるのがすごくありがたい」
家族にとって外に出て、人とつながる機会にもなっている写真展。一方で、写真展には、子どもたちのことを広く知ってもらいたいという思いもあります。
【医療的ケア児親の会代表 桜井理沙さん】
「写真展で『あ、そういう子がいるんだ』とか『これは呼吸をするためにつけているんだ』とか、そういったことを知ってもらって、どこかで見かけた時に『ああ』と思ってもらえることが、共生や支援につながっていくのかなと思っている」
病気や障害を知ってもらうだけではなく、同じ経験や思いを持つ家族が顔を合わせ、つながる機会になっています。
一枚の写真に写る、子どもたちの表情。その一枚一枚の向こうには、家族が一緒に過ごしてきた日々があります。
【雫華ちゃんの父 斎藤寛之さん】
「知らない人に知っていただくというのもあるけど、実際そういう子がいたご家庭があったり、そういう人がまた集まれる、そんな温かいスペースになったらいい」
子どもたちを知ってもらい、家族がつながる場所に…家族たちが思いを込めて準備する写真展は、9月5日と6日、新潟市で開かれます。
