日常生活の中で２４時間、医療サービスを受け続ける必要がある子供、医療的ケア児にスポットをあてます。
寝る間も惜しみ、看護を続ける家族の姿を通して、医療的ケア児を取り巻く現状と課題を見つめます。
お気に入りのぬいぐるみに囲まれてベッドに横になっているのは、鹿児島市に住む柿内瑛斗くん１０歳。
瑛斗くんのたんの吸引を行っているのは母の祥子さん（４７）です。
瑛斗くんは日常生活を送るために２４時間、医療的なケアが必要とされる医療的ケア児です。
ベッドのそばに並ぶのは酸素飽和度や心拍数を図る機械。
瑛斗くんの異常を知らせるためのものです。
２０１６年８月１４日、柿内家の第二子として元気いっぱいの姿で生まれた瑛斗くん。
しかし、生後５カ月を過ぎた頃、祥子さんが入浴している時に瑛斗君の首がおむつかごにひっかかる事故が起き、脳に障害を負いました。
当時の心境を祥子さんはこう振り返ります。
柿内祥子さん
「奈落の底ってこういうことなのかな。本当に暗闇のトンネルの中にずっといてまっすぐ歩くこともできないぐらい。本当にかわいい盛りの時期で、お姉ちゃんの顔を見たらケラケラと笑う子だったので、声が出なくなったことが一番ショックでした」
この出来事を境に、柿内家の日常は一変します。
例えば食事。
この日の昼食では、おかゆやひじきなど栄養面を考慮した食材を祥子さんがブレンダーを使って細かく砕きます。
「えいちゃんいただきます」
瑛斗くんは食べ物を飲み込むことが難しく、食事は主におなかに設けた管を通じて摂取します。
さらに、寝ている時も医療的ケアの時間はやってきます。
この日午後１０時に就寝した祥子さん。
それから２時間後、祥子さんが瑛斗くんのそばへ行きます。
たんの吸引を行うほか、自分で動くことができない瑛斗くんの体の向きを変えます。
特定の部位への圧迫を防ぐことなどが目的です。
その後も体位を変えるケアは２時間おきに続けられました。
たんの吸引は弟で８歳の琳斗くんも時々手伝います。
柿内さん
「私たちが眼鏡をかけるのと同じように息子には吸引が必要。（兄が）動かないから弟がやってあげるというのは、生活の上で自然なことかな。自然にしてくれるような環境になったことは本当にありがたい」
両親、そして姉と弟、家族総出で瑛斗くんを介護する柿内家。
２０２５年、県が行った調査で県内では瑛斗くんのような医療的ケア児が３４１人確認されています。
医療の進歩で救える命が増える中、課題とされるのは休みなく介護が続く家族のケアです。
柿内さんは仕事や瑛斗くんの姉や弟の学校行事など、瑛斗くんの介護以外の時間を確保するため、週に１回の訪問看護と週に５回、通所の福祉サービスを利用しています。
この日は瑛斗くんが３歳の頃から柿内家を訪れている看護師の里園さんが、お風呂の介護をサポートします。
看護師・里園和代さん
Q.医療的ケア児の課題は？
「ママが社会から孤立しないこと。外に出られない、出る時間が限られてくるので。お姉ちゃんもまだ小さい弟もいたりして、その中でママが（疲れていないか）心配」
柿内さん
「経済的にすごく困窮した時期があって、かといって私働けないしという時期に、泣きながら話をした。どうしようもないけど話を聞いてくれるんですよ。家族以上に家族だと私は思っている」
今はこのような民間のサービスを受けていますが、医療的ケア児に対応できる福祉事業所は少なく、見つけるのは一苦労だったそうです。
人数が少なく支援の手が回りづらい医療的ケア児ですが、徐々に社会も動き出しています。
国は２０２１年に医療的ケア児とその家族を支援するための法律を施行。
県も２０２３年に医療的ケア児の家族からの相談を受け付ける支援センターを開所しました。
２０２６年、１０歳になった瑛斗くん。
柿内家には個性的なアート作品が飾られています。
実は瑛斗くんの目の動きで描かれたものです。
「視線入力アート」と呼ばれ、センサーが感知した目の動きや早さに合わせて線が描かれます。
早く動かすと、細い線。
じっとしているとインクがたれてくるような線になります。
瑛斗くんが６歳の頃に出会ったこのアートに柿内さんは希望を見出しています。
柿内さん
「作品に仕上げることで人に見てもらい、それをグッズにすることで色んな人に知ってもらえたら、私たちもモチベーションになる。この子たちはお金を生むことができないので、就労として収入が得られるためにはアートを展開して、資金として収入となる活動ができたらなと思う」
２４時間、介護が欠かせない医療的ケア児。
支援の和がさらに広がるには、柿内さんのような日々を過ごす家族の存在を社会が理解することが重要といえそうです。
