ダウン症の息子を持つ、大分市の伊美鮎美さん。息子が生まれたばかりのころは、成長や将来に対して不安を感じることがあったという。
そんな時に救われたのは、ダウン症の子どもを持つ母親たちとの交流だった。自分と同じように「交流を前を向くきっかけにしてほしい」と取り組む伊美さんに、話を聞いた。

「家族みんなを明るくしてくれる」大手術を経験も…今では元気いっぱい

伊美家のムードメーカー、綾乃佑くん
伊美家のムードメーカー、綾乃佑くん
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ニコニコと笑顔を浮かべるのは、大分市に住む伊美綾乃佑(あやのすけ)くん(2)。3人兄姉の末っ子で、伊美家のムードメーカーだ。

綾乃佑くんの母 伊美鮎美さん:
とても笑顔がよく出る子どもで、家族みんなを明るくしてくれる存在

生後1ヵ月でダウン症と診断
生後1ヵ月でダウン症と診断

綾乃佑くんは、生後1ヵ月の時にダウン症と診断された。
ダウン症とは、染色体の数が1本多く、発達に遅れが出るなどと言われている。また、心臓に疾患などを伴うことも多く、綾乃佑くんも生まれた際、心臓に3つの穴が開いていて大きな手術を経験した。

ワークショップに参加
ワークショップに参加

今では元気に成長している綾乃佑くん。この日は母親の鮎美さんと一緒に、大分市で開かれたワークショップに参加した。
対象は、障害や難病を抱えている子どもとその家族たちだ。音楽に合わせて体を動かしたり、手話に挑戦したり。感覚遊びを通して、子どもの発達を促す方法などを学んだ。

伊美鮎美さん:
感覚遊びの体験のところで、五感をフルに使うというか、今後の療育とかにもとても役立ちそうだなと思った

さらにプロの写真家が家族写真の撮影をしてくれるなど、参加者にとって思い出に残る1日となったようだ。

不安だった毎日 救われたのがインスタグラムの発信

息子の成長を日々実感しているという母親の鮎美さんだが、生まれたばかりのころは不安を感じていたと言う。

伊美鮎美さん:
この子は一体、どういう子になるんだろうとか、学校に行けるのかなとか。将来、働くのかな、働けるのかなみたいな。しゃべれるのかな、とか。何もわからないので、そういった不安に襲われることはあった

ダウン症の子を持つ母親たちが運営するインスタグラムのアカウント
ダウン症の子を持つ母親たちが運営するインスタグラムのアカウント

そんな鮎美さんが救われたと話すのが、ダウン症の子どもを持つ母親たちがSNS上で発信する、それぞれの日々の生活だ。

伊美鮎美さん:
インスタグラムの中で、ダウン症の子どもを育てているお母さんたちが、たくさん我が子の写真をアップしていたりとかして。みんなそれぞれ色んな疾患を抱えながらも、毎日笑顔で過ごしているというのを見て、本当に勇気づけられた

交流を深める(右から2人目が鮎美さんと綾乃佑くん)
交流を深める(右から2人目が鮎美さんと綾乃佑くん)

鮎美さんも現在、ダウン症の子どもを持つ母親たちの会に入り、交流を深めている。
そして、その会のメンバーが中心となり、「おしゃべり広場」と題した交流会を定期的に開くことになった。第1回は11月に開催される予定だ。
鮎美さんもダウン症で悩んでいる母親たちに、同じような環境の家族と交流することで、前を向くきっかけにして欲しいと話す。

伊美鮎美さん:
障害ということについては個性というか、みんなそれぞれ違っていいんだなっていうのを思った。最初は不安かもしれないけど絶対親ばかになりますよって。我が子の虜になると思う

1人で悩まないための取り組みを

ダウン症の子供を持つ家族を繋ぐアイテムとして「ファインドミーマーク」というキーホルダーがある。これをつけている人は、同じようにダウン症の子がいる家族だから、ぜひ声をかけて欲しいという意思表示だという。

1人で悩まない、悩ませないための取り組みが広がっている。

(テレビ大分)

テレビ大分
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