難病で車いす生活となり、病と闘いながら、新たな夢に向かって挑戦を続ける元自衛官の女子大生に密着しました。
熊本市で1人暮らしをする 山本 栞奈(かんな)さん(25)は、筋肉が固まる進行性の難病で車いすの生活。呼吸器や酸素が欠かせず、食事もチューブを使って胃に直接入れます。
5歳から18歳まで県内の児童養護施設で育ち、高校時代は陸上競技部に所属。卒業後、陸上自衛隊に入隊しましたが、そのころからよくつまずくなど異変が出るようになり、次第に仕事どころか生活もままならなくなりました。(20歳から病気が進行)
約2年で除隊。去年3月から1人暮らしをしています。
介護を頼れる親族もいないため、福祉サービスを利用したり自らボランティアを募るなどして生活を維持。(12の事業者のサービスやボランティアの協力で生活維持)
幼いころから集団生活をしていたため、現在の住まいは大切な空間で、サポートしてくれる人たちとの何げない会話もかけがえのないものです。
看護師「アイス、何がいい?」
栞奈さん「さっぱり系」
看護師「さっぱり系ね」
たまに数口だけ味わうことができるアイスが楽しみです。
【山本 栞奈さん】
「他人に自分の話を聞いてもらって、そして自分のための時間はすごくいい時間だと思う」
栞奈さんにはかなえたい夢があり、実現するために熊本学園大学で学んでいます。
目指すは社会福祉士。福祉タクシーで登校し、看護師のサポートは欠かせません。
手が動かせない栞奈さんを大学のボランティアがノートを執るなど手伝ってくれます。
授業の時間によっては酸素が持たず、途中で帰らないといけない時もあります。
たくさんの人に支えられながら学ぶ理由に、車いす利用者の女性社会福祉士との出会いがありました。
【山本 栞奈さん】
「私でもやれるかもって。同じ境遇だったり、ヤングケアラーだったり、若者と気持ちを共有したり、そっと支えてあげられるような相談窓口を創れたらいいなと思っている」
(現在、2年生で先日は社会福祉士の資格に必要な実習にも参加)
【熊本学園大学 社会福祉学部 山崎 史郎 名誉教授】
「提出物なんかもきちんと早いし、内容も自分の経験を踏まえて意欲的に取り組んでいると思う。彼女の感性が広がって実現していけるチャンスがあると思う」
常に前向きに進んできましたが、病気が進行し、年末には医師から気管切開の手術を勧められました。
そうなると自分の声で話せなくなる上、たんの吸引など24時間介護が必要になってきます。
栞奈さんが住む熊本市ではこれまで24時間、隙間がないように介護を提供した実績がなかったため、通学をあきらめて実績のある他の自治体へ引っ越しをすることも考えました。
命をつなぐためとはいえ、簡単に夢を諦めきれず、熊本県に出向き、窮状を訴えたこともありました。
【山本 栞奈さん】
「何度も(大学がある)熊本市に近い合志市や菊陽町に引っ越そうかなと考えることもあったが、なかなか諦めることができず、自分が先頭に立って何か変わればいいなと。もし、それが不可能であっても、やることに意味があると思っている」
【木村 敬 副知事】
「他の人では知りえない、あなただけの唯一無二の世界があるので、それをぜひ言葉で表現していってほしい」
勇気を出して声を上げ、少しずつ前に進んでいくことも覚えました。
大学以外に、新たに挑戦していることもあります。
ICT(情報通信技術)を身につけることです。熊本県が重度障害者を対象にした初めての事業で、デジタル化によって、社会参加を促すもの。去年10月から、スマートフォンでパソコン画面を操作してプログラミングなどを学んでいます。
経済的にも自立できるよう就労も視野に入れます。
病状が悪化したら緊急手術で声を失うかもしれません。それでもコミュニケーションは自分の声でやりたいと、アプリに声を録音して入力した文章を読んでもらえるよう準備をしています。
栞奈さん「アイスをもっとたくさん食べたい」
【山本 栞奈さん】
「今は、できるチャレンジをしていきたい。やりたいことをやるっていうことが、それが目標で自分の生きる意味かなと思っている」
旅行で全国を回りたいという栞奈さん。夢に向かって歩みは続きます。