TSKが継続取材している全身の筋力が低下する難病、ALS。

この頭文字と同じ「ALL LIFE SMILE」と題したオンラインイベントを島根県の女子高生が企画し近く開催される。

(三浦琴真さん)

「オールライフスマイル、ALSの頭文字を組み合わせたその意味はALSについて知ってもらいたいという意味と、人生で笑ったり思い出に残ることがあると思うけどこの思い出がその中の一つになったら良い。」

雲南市三刀屋高校の3年生三浦琴真さん。

今月28日、ALS患者をオンラインで繋ぐイベントを企画している。

ALSとは全身の筋力が低下する難病の略称。

三浦さんはこのALSという文字を「ALL・LIFE・SMILE」人生に笑みをという意味にも置き換え活動を始めた。

イベントはすべて三浦さんが企画。

ALS患者が体験談を話したり、外出が難しい患者を支援する遠隔操作ロボットの実演なども予定している。

この日はイベントに協力する雲南市の教育支援コーディネーターと打ち合わせ。

(三浦琴真さん)

「健常者も障がい者も一緒にできるZoomでできるクイズとか。」

健常者と患者が一緒に何かできないか。

企画の原点は三浦さんの父親の存在だった。

(三浦琴真さん)

「父は1歳の時に発症しました。高校生になってメールするようになり、ある日メールの最後に新薬が出るのを待っていますというメッセージを父からもらって、父のためにALS患者のために何かしたいと思ったのがきっかけです。」

三浦さんの父親は三浦さんが1歳の時にALSを発症。

その後両親が離婚し、長い間父親に会うことはなかった。

しかし成長ともに父親への思いが募り、高校生になってメールで連絡を取るようになった。

そしておととし「ALS患者の人達を笑顔にさせる会」を設立。

実際に患者訪問も重ね、活動の幅を広げている。

(三浦琴真さん)

「一番の原動力はお父さん。最終的にはお父さんのためにというのが強くあります。笑って終われたら良いと思ってその手助けをしたい。」

オンラインイベントをお父さんのために、そしてALS患者と健常者すべての人たちの笑顔のために。

オンラインイベントは今月28日、日曜日開催。

参加はHPで受け付けている。